Депутаты Законодательного собрания края обсудили возможности увеличить меры поддержки
Депутаты Законодательного собрания края обсудили возможности увеличить меры поддержки


13.12.2023
Вести. Красноярск - Депутаты Законодательного собрания края обсудили возможности увеличить меры поддержки

08.12.2023
Депутаты Законодательного Собрания во втором чтении утвердили бюджет края

29.10.2024
Развитие и уровень здравоохранения края обсудили депутаты законодательного собрания на "нулевом" чтении бюджета

02.03.2023
Представители Законодательного собрания обсудили, как можно выйти на новый уровень качества жизни

05.12.2024
Депутаты Законодательного Собрания края вносят поправки в закон о комплексном развитии территорий

24.12.2024
Депутаты Законодательного собрания подвели итоги 2024 года

19.05.2023
На заседании сессии Законодательного собрания региона депутаты рассмотрели три десятка вопросов

24.11.2023
Депутаты Законодательного Собрания рассмотрели проект бюджета на предстоящий период

01.07.2022
Вести. Красноярск. Интервью Интервью. Депутат Законодательного Собрания Красноярского края Виталий Дроздов

14.11.2024
Депутаты Законодательного собрания приступили к обсуждению краевого бюджета

13.12.2023
Вести. Красноярск - Депутаты Законодательного собрания края обсудили возможности увеличить меры поддержки

08.12.2023
Депутаты Законодательного Собрания во втором чтении утвердили бюджет края

29.10.2024
Развитие и уровень здравоохранения края обсудили депутаты законодательного собрания на "нулевом" чтении бюджета

02.03.2023
Представители Законодательного собрания обсудили, как можно выйти на новый уровень качества жизни

05.12.2024
Депутаты Законодательного Собрания края вносят поправки в закон о комплексном развитии территорий

24.12.2024
Депутаты Законодательного собрания подвели итоги 2024 года

19.05.2023
На заседании сессии Законодательного собрания региона депутаты рассмотрели три десятка вопросов

24.11.2023
Депутаты Законодательного Собрания рассмотрели проект бюджета на предстоящий период

01.07.2022
Вести. Красноярск. Интервью Интервью. Депутат Законодательного Собрания Красноярского края Виталий Дроздов

14.11.2024
Депутаты Законодательного собрания приступили к обсуждению краевого бюджета
📝 Резюме
Депутаты Законодательного собрания края обсудили возможности увеличить меры поддержки
Семилетняя Катя из Дудинки шесть лет мучилась от болей в руках и ногах. Врачи долго не могли разобраться в чем причина, но ряд обследований показал, что у девочки редкое генетическое заболевание. Избавить от мучительных болей может только дорогостоящее лекарство – сумма неподъемная. Тогда родители узнали о фонде "Круг добра". После двух месяцев терапии у Кати постепенно отходят боли. Всего фонд помогает 145-ти пациентам. Но только до 19 лет. Марина Бичурина, заместитель министра здравоохранения Красноярского края: "Орфанные – значит редкие, заболевание встречаются у 10 человек из 100 тысяч. Они приводят к инвалидизации. Те заболевания, которые требуют дорогостоящего лечения. Это всегда было проблемой. Они обеспечиваются за счет федерального и краевого бюджета". Выделять средства из регионального бюджета удается только тем пациентам, которым уже установлена инвалидность. Депутаты Законодательного собрания сегодня обсуждают возможности более ранней помощи. Илья Зайцев, председатель комитета по охране здоровья и социальной политике Законодательного Собрания Красноярского края: "Одной из предложений, которое есть, примем решение, что по крайней мере по СМА пациентов, который встав в реестр "Круга Добра", обеспечивается до конца жизни. Во-вторых, необходимо навести порядок в реестре заболеваний". Уже сейчас краевой бюджет позволяет помогать 155-ти пациентам. Лечение орфанных заболеваний парламентарии с участием федеральных экспертов обсудили во время круглого стола, по его итогам подготовят рекомендации для дальнейшей работы.

🔗 Поделиться
Новые видео
- Винзавод. Гравитация. Антология современного искусства Гость: Пьер Броше, коллекционер современного российского искусства, куратор направления "Современное искусство" в Школе дизайна НИУ ВШЭ 28.03.2025
- Действующие лица Тема: Премьера спектакля "Скотный двор" 28.03.2025
- Действующие лица Тема: Выставка "Валерий Юрлов. Опыты умозрения" 27.03.2025
- Театральная среда Вадима Верника Крупным планом. Гости: Актеры театра им. Вл. Маяковского – Анастасия Мишина, Арина Назарова и Максим Наумов 26.03.2025
- Действующие лица Тема: Выставка-исследование "Вперед, к Злотникову!" 26.03.2025
- Наблюдатель Кабинет доктора Калигари 26.03.2025
- Вести. Томск Эфир от 26.03.2025 (09:30) 26.03.2025
- В Красноярске горит склад для мусора на площади 1000 "квадратов" 26.03.2025
- Новостные выпуски Выпуск новостей 26.03.2025, 08:30 26.03.2025
- РИА Новости: Киев отправляет насильно мобилизованных в Курскую область 26.03.2025
- Вице-президент "Опоры России" Соколов: снятие санкций с РФ пройдет поэтапно 26.03.2025
- Сийярто планирует в среду посетить РФ 26.03.2025
- Новости Встреча в Эр-Рияде продемонстрировала прогресс в отношениях России и США 26.03.2025
- Гол Овечкина не спас "Вашингтон" от поражения в матче с "Виннипегом" 26.03.2025
- Mash: у дирижера Владимира Минина случился гипертонический криз 26.03.2025
Ähnliche Archiv-News
- Вести. Красноярск - Депутаты Законодательного собрания края обсудили возможности увеличить меры поддержки 13.12.2023
- Депутаты Законодательного Собрания во втором чтении утвердили бюджет края 08.12.2023
- Развитие и уровень здравоохранения края обсудили депутаты законодательного собрания на "нулевом" чтении бюджета 29.10.2024
- Представители Законодательного собрания обсудили, как можно выйти на новый уровень качества жизни 02.03.2023
- Депутаты Законодательного Собрания края вносят поправки в закон о комплексном развитии территорий 05.12.2024
- Депутаты Законодательного собрания подвели итоги 2024 года 24.12.2024
- На заседании сессии Законодательного собрания региона депутаты рассмотрели три десятка вопросов 19.05.2023
- Депутаты Законодательного Собрания рассмотрели проект бюджета на предстоящий период 24.11.2023
- Вести. Красноярск. Интервью Интервью. Депутат Законодательного Собрания Красноярского края Виталий Дроздов 01.07.2022
- Депутаты Законодательного собрания приступили к обсуждению краевого бюджета 14.11.2024
- Депутаты законодательного собрания подвели итоги 2023 года 25.12.2023
- Вести. Красноярск. Интервью Евгений Гарин, директор военно-инженерного института СФУ, депутат Законодательного Собрания Красноярского края 24.02.2025
- Прошла первая в этом году сессия Законодательного собрания края 09.02.2023
- Вопросы подготовки квалифицированных кадров обсудили депутаты Законодательного собрания Иркутской области 30.03.2023
- Уполномоченный по правам человека в края Марк Денисов выступил с отчетом перед депутатами Законодательного Собрания 22.03.2024