Нужна помощь: Вику Яр спасет внутривенное питание

Сегодня мы рассказываем о годовалой Вике Яр из города Дудинки Красноярского края. У девочки редкое врожденное заболевание – энтеропатия, при котором не работают мышцы кишечника и пища не всасывается в полном объеме. Девочка весит в два раза меньше нормы, до сих пор не может сидеть и стоять – сил не хватает. Для роста и развития ей необходимо специальное питание, которое вводится внутривенно. Но пятимесячный его запас стоит больше полутора миллионов рублей. В семье с тремя детьми таких денег нет. Из письма Галины Комаровой, мамы Вики: "На третий день после родов у дочки начался понос, вздулся живот. Ее месяц лечили в перинатальном центре в Норильске, но лучше не становилось. Самолетом санавиации нас перевезли в Красноярск, в краевую больницу. Там стали вводить питательные смеси (в основном внутривенно). Но и они не усваивались, понос не прекращался, дочка теряла вес. В четыре месяца с сильным обезвоживанием Вику доставили в московскую городскую больницу. Здесь дочка подхватила внутрибольничную инфекцию, у нее началась пневмония, сепсис, после установки катетера образовался тромб. Я забрала Вику под расписку, и мы улетели домой, в Дудинку. Лечились там, потом в Норильске – но никакое питание не усваивалось. Дочка катастрофически теряла вес. А причину понять не могли. Только после генетического анализа стало ясно, что в кишечнике нарушен процесс всасывания пищи. Нас снова отправили в Москву, к лучшим специалистам. Вике подобрали систему кормления, лечебные смеси, и она стала вес набирать. Сейчас уже прикармливаем разными пюре из баночек, даже мясное пюре даем. Но основное питание остается внутривенным. Я научилась собирать капельницу и вводить питание через катетер. Врачи говорят, если мы дома обеспечим Вику внутривенным питанием, нас выпишут. Но оно сильно дорогое, купить его мы не можем. В семье трое детей, муж работает грузчиком. Помогите нам!" Хирург Российской детской клинической больницы Юлия Аверьянова (Москва): "У Вики с рождения нарушена работа кишечника, девочка зависима от инфузионной терапии и парентерального (внутривенного) питания. Практически весь первый год жизни кроха прожила в разных стационарах страны. Разобраться в диагнозе было достаточно сложно. Только после молекулярно-генетического исследования стало ясно, что у девочки врожденный хронический интестинальный псевдообструктивный синдром, протекающий с хронической кишечной недостаточностью. Чтобы Вика могла жить дома, а также чтобы оградить малышку от госпитальных инфекций, нам необходима помощь в организации парентерального питания". Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,186 млрд руб. В 2023 году (на 1 июня) собрано 605 010 504 руб., помощь получили 498 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр СО НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе "Москва – добрый город" на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд – президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ. Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Reagiere auf diesen Beitrag

👍 0 ❤️ 0 😂 0 😮 0 😢 0 😡 0

Подписаться на NX Россия

🔗 Поделиться

Facebook X (Twitter) WhatsApp Telegram LinkedIn WeChat VK LINE KakaoTalk Reddit Pinterest E-Mail