Нужна помощь: Саше и Мирону Герк требуется восстановительное лечение

Сегодня мы рассказываем о семилетней Саше и трехлетнем Мироне Герк из города Полевской Свердловской области. У обоих детей тяжелое генетическое заболевание – синдром Уокера – Варбург, это заболевание проявляется нарушением зрения, задержкой психомоторного и речевого развития. Саша и Мирон нуждаются в регулярном восстановительном лечении и реабилитационных занятиях, которые помогают улучшить их состояние и предотвратить ортопедические и неврологические осложнения. Первые курсы реабилитации, показавшие хороший результат, родители оплачивали сами, но теперь их средства и возможности исчерпаны… Из письма Алены Герк, мамы Саши и Мирона: "Саша, наша старшая дочка, получила родовую травму, и врачи предупредили, что она может отставать в развитии. А потом у нее обнаружили белые пятна на глазах – катаракту. В четыре месяца Саша перенесла несколько операций, до сих пор она находится под наблюдением офтальмолога. Голову начала удерживать вовремя, но не делала попыток перевернуться или сесть. Через три года родился наш младший – Мирон. Но едва он открыл глазки, мы увидели на них белые пятна. Снова последовала череда операций на глазах. Но сынок быстро окреп, хорошо прибавлял в весе, начал держать голову, переворачиваться – мы были очень рады! А потом его развитие приостановилось. Мы понимали, что у наших детей похожие симптомы. Генетик направила нас на обследование, и в результате у обоих выявили редкое заболевание, связанное с поломкой гена. Эту болезнь нельзя вылечить, но можно улучшить качество жизни детей, их развитие. Для этого с ними должны заниматься специалисты. Несколько курсов реабилитации мы оплатили сами, после них дети раскрывались эмоционально и физически. Но возможности нашей семьи на исходе, а нужно продолжать. Просим вас помочь Саше и Мироше!" Невролог медицинского центра «Здоровое детство» Анастасия Аронскинд (Екатеринбург): "У Саши и Мирона генетическое заболевание: синдром Уокера – Варбург, грубая задержка психомоторного и речевого развития. В настоящий момент дети нуждаются в постоянном уходе и проведении реабилитационных мероприятий, направленных на предотвращение ортопедических осложнений, сопровождающихся образованием костных деформаций и контрактур суставов, увеличение двигательной активности, эмоционально-сенсорное и моторное развитие". Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,393 млрд руб. В 2023 году (на 27 июля) собрано 811 458 796 руб., помощь получили 711 детей. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр СО НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе "Москва – добрый город" на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд – президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ. Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Reagiere auf diesen Beitrag

👍 0 ❤️ 0 😂 0 😮 0 😢 0 😡 0

Подписаться на NX Россия

🔗 Поделиться

Facebook X (Twitter) WhatsApp Telegram LinkedIn WeChat VK LINE KakaoTalk Reddit Pinterest E-Mail