Нужна помощь: Тане Махиня необходимо лечение

Сегодня мы рассказываем о годовалой Тане Махиня из города Люберцы Московской области. У девочки редкое заболевание – несовершенный остеогенез. Детей с этой патологией называют "хрустальными": их кости очень хрупкие, и любая нагрузка может привести к перелому. Но ведь годовалый ребенок не может не двигаться! Пытаясь ползать, Таня сломала бедро. Дальнейшие спонтанные переломы может предотвратить только терапия и комплексная реабилитация. Но это дорогое, и семье оплатить его не по силам. Давайте поможем Тане! Из письма Анастасии Кокоевой, мамы Тани: "Когда дочке было два месяца, невролог на осмотре заподозрил у нее нарушение развития, сказал, что девочка очень вялая и слабая. А затем и педиатр предположила у Тани генетическое заболевание соединительной ткани. Посоветовала пройти генетический анализ. Его решили сделать расширенным, чтобы сразу исключить СМА и еще ряд врожденных болезней. К счастью, СМА не подтвердилась. С соединительной тканью тоже все было в порядке. Но у дочки обнаружили несовершенный остеогенез – повышенную ломкость костей. Мы с мужем сразу вспомнили, что примерно в четыре месяца у малышки странно повисла левая рука. Таня сильно заплакала, но быстро успокоилась. Дело было ночью, и мы решили подождать до утра, а утром все уже было нормально, как обычно. Нам рекомендовали проконсультироваться в московской клинике Глобал Медикал Систем (GMS), где занимаются лечением хрупких детей. Дочку обследовали, дали рекомендации по уходу. А в мае Таня сломала левое бедро, ползая по ковру, и мы снова обратились в GMS. Малышке наложили гипс, и тогда же врачи решили, что необходимо начать комплексную терапию. Лечение дорогое, нам его не оплатить. Помогите, пожалуйста!" Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) (Москва) Татьяна Хасянова: "У Тани при генетическом обследовании выявлена мутация, подтверждающая наличие редкого заболевания – несовершенного остеогенеза. Девочке требуется медикаментозное лечение и комплексная реабилитация, что позволит улучшить плотность костей и снизить риск спонтанных переломов". Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала "Россия 1" и радио "Вера", в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Всего собрано свыше 19,410 млрд руб. В 2023 году (на 3 августа) собрано 829 219 руб., помощь получил 731 ребенок. Русфонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник" за 2000 год, входит в реестр СО НКО – исполнителей общественно полезных услуг. В январе 2022 года Русфонд выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных, в декабре Национальный РДКМ получил грант в конкурсе "Москва – добрый город" на привлечение москвичей в регистр. А в январе 2023 года Русфонд – президентский грант на включение в Национальный РДКМ 15 тыс. добровольцев. Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ. Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00

Reagiere auf diesen Beitrag

👍 0 ❤️ 0 😂 0 😮 0 😢 0 😡 0

Подписаться на NX Россия

🔗 Поделиться

Facebook X (Twitter) WhatsApp Telegram LinkedIn WeChat VK LINE KakaoTalk Reddit Pinterest E-Mail